A las 14:12

FEDER insta a recuperar la partida presupuestaria para el Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras

MADRID, 8 (EUROPA PRESS)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a recuperar, en 2019, la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un año a través de una prueba piloto.

Desde la organización han explicado que se informó de que el plan se encontraba recogido en la partida ‘Transferencias corrientes a CC.AA. para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud’, así como que “tendría continuidad a través de la misma” según el Presidente de FEDER, Juan Carrión.

Por su parte, el Gobierno ha informado sobre la distribución presupuestaria para tres estrategias, frente a enfermedades raras, frente a enfermedades neurológicas y para vigilancia en salud, “sin dejar claro si existe realmente un presupuesto asignado al Plan para el Diágnostico Genético” y, por tanto, tampoco “cual será el destino del mismo” ha clarificado Carrión.

En este contexto, FEDER recuerda que la prueba piloto se puso en marcha en 2017 con un presupuesto de 800.000 euros para ser aplicado desde las Comunidades Autónomas. Ahora, “es el momento de conocer y evaluar el impacto del plan”, ha subrayado el presidente. Para ello, se han planteado posibles vías de acción, como integrar indicadores que permitan medir el impacto del acceso a diagnóstico y comparar las rutas asistenciales que los pacientes han seguido en cada autonomía así como crear un Comité de Expertos que, de la mano de los pacientes, evalúe los resultados del plan.

La importancia de esta iniciativa radica en que “la mitad de las personas que conviven con estas patologías han sufrido un retraso en su diagnóstico”; de hecho, “el 20 por ciento de ellas han tenido que esperar más de 10 años” ha contextualizado Carrión.[FIN]

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