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La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar pone en marcha un programa de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) está considerada como tal, al afectar a unas 15-50 personas por cada millón de habitantes. Algunos datos:

  • Se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo.
  • Existen unos 6.000 millones de enfermedades raras, algunas de ellas relacionadas con patologías del pulmón como la hipertensión pulmonar.
  • El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, como algunos tipos de HAP.
  • El 70 % de las enfermedades raras de origen genético empiezan en la niñez. La HAP afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, pero también a bebés prematuros.

En torno al 28 de febrero, las organizaciones y grupos de enfermedades poco frecuentes (EPF) de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y para hacer visible las EPF. La ANHP se une a las propuestas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Eurordis (su homólogo de ámbito europeo).

Además, la ANHP ha puesto en marcha desde el 15 de febrero hasta el 14 marzo la campaña “Educa, Reacciona, Haz, Participa por todas: HIPERúnete” con el propósito de contribuir a lograr un mayor impacto en la sensibilización a nivel mundial para promover el acceso al diagnóstico temprano o precoz, el tratamiento y la atención para todas las personas que viven con enfermedades raras. Entre la agenda de actividades, destacan:

  • 2 de marzo: “Taller de Técnicas de relajación” impartido por la psicóloga Jennifer Moreno.
  • 4 de marzo: Webinar “Qué Implica vivir con una enfermedad rara”.

Todo aquel interesado en participar, deberá escribir un correo electrónico a trabajosocial@hipertensionpulmonar.es hasta el 28 de febrero. Una vez inscritos, desde la ANHP facilitarán el enlace a la plataforma virtual donde se realizará cada sesión.

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